Por: SentiLecto

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O arco-íris era uma das grandes paixões de Caroline Maduro desde pequena. Ela costumava desenhá-lo em papéis e nas paredes. O talento de casa Graça Maduro, de 64 anos, ao se lembrar da filha mais velha. declara: «Ela declarava que desejava andar pelo arco-íris».

São lembranças como a paixão pelo arco-íris que Graça procura guardar de Carola, como era chamada. O talento de casa luta para esquecer o imagem do caixão lacrado do filha, enterrado no tarde de 12 de abril em um cemitério de Petrópolis, região de Serbia do Rio de Janeiro, cidade em que a família mora.

Carola faleceu aos 30 anos. Se a considerou uma paciente com suspeita de covid-19, a enfermidade provocada por o novo coronavírus. Em razão disso, a cerimônia de despedida dela teve de ser curta e reuniu poucas pessoas — seguindo as orientações da Agência Nacional de Vigilância Sanitária para casos suspeitos ou confirmados do vírus.

O que mais entristece o talento de casa, que se dedicou intensamente aos cuidados com Carola nas últimas décadas, é a solidão da filha antes de falecer.

«Eu sempre cuidei dela com muito carinho e afeição. Se a colocou saber que faleceu longe de mim e depois em um caixão lacrado é uma sensação terrível «, declara em a BBC News Brasil.Graça considera que o acompanhamento médico dado à filha foi inadequado. O talento de casa alega que não houve uma apuração profunda do caso de Carola antes de passarem a considerá-la uma paciente como suspeita do novo coronavírus. «A minha filha estava em isolamento havia semanas, pois não saía de casa. Quem teve contato com ela também estava isolado», diz.

«Compreendo que os profissionais de saúde estão sobrecarregados e, por isso, podem ter medo. Mas considerar uma paciente como suspeita de coronavírus, sem estudar a fundo o caso, e afastá-la da família em seus últimos momentos de vida é algo imensamente triste»,alegaa a mãe.

Dias depois da morte, Graça soube que não fizeram o teste para apurar se a filha realmente tinha o novo coronavírus. «Como consideram suspeita e não testam?», questiona.

A quando ela tinha um ano e quatro meses, com os pais nasceu. Graça e o marido, o microempresário Sérgio Maduro, adotaram a garota. Eles contam que a mãe biológica da menina decidiu doá-la, pois não tinha condições de cuidar da criança.

Nos primeiros anos de vida, Carola exibiu obstáculos para andar, falar e socializar. Se a diagnosticou a os oito anos, com autismo severo.

O Transtorno do Espectro Autista , conhecido popularmente como autismo, é uma desordem complicada do desenvolvimento cerebral caracterizada por obstáculos na socialização e comunicação, além de normas de condutas repetitivas.

Ele se demonstra em diferentes níveis. No mais severo, são necessários cuidados por toda a vida — e os pacientes costumam ter outras condições, como deficiência intelectual, transtornos de linguagem, epilepsia ou síndromes genéticas.

Segundo um estudo de cientistas americanos, estima-se que, aproximadamente, uma a cada 59 crianças tenha alguma característica do TEA. Não há dados específicos sobre pessoas com o grau mais severo.

Como costuma ocorrer nos casos severos, Carola também tinha outras condições, como Transtorno Opositivo-Desafiador — caracterizado por uma conduta desobediente—, Transtorno Obsessivo-Compulsivo e epilepsia.

Em razão dos obstáculos, ela precisava de acompanhamento constante. As paredes do quarto dela eram forradas com placas de espumas coloridas, para evitar que Carola agredisse a si — o material foi colocado no cômodo após sucessivas crises nas quais ela bateu a própria cabeça na parede.

Por conta das obstáculos da filha, Graça deixou a carreira de professora infantil e assistente social há mais de 20 anos. O talento de casa passou a se dedicar aos cuidados com Carola e com o caçula — ela engravidou quando a filha ainda era pequena.

«Não havia nenhum lugar onde enquanto estava trabalhand, poderia deixá-la o. Tive que parar. Naquela época, já era difícil. Hoje, os obstáculos continuam as mesmas», relata Graça.

A história de Carola é um exemplo do autismo severo e da dedicação que os parentes das pessoas com essa condição precisam ter. Para relatar o que vivia com a filha e auxiliar outras mães, Graça instituiu uma página no Facebook anos atrás.

Bárcena- Acho que a ampliação da pobreza vai vir exatamente destes setores que tinham conseguido sair da pobreza e da pobreza extrema e que voltarão a esta condição.

A página «O autismo em minha vida», que hoje tem mais de 32 mil seguidores, se tornou referência entre pessoas que cuidam ou conhecem indivíduos com autismo severo.

Faz 2 anos, foi em a página que Graça que enquanto dormia, a filha quase faleceu após uma grave crise epiléptica que a acometeu. revelou que enquanto dormia, a filha quase faleceu após uma grave crise epiléptica que a acometeu. Na época, Carola desenvolveu uma pneumonia aspirativa — infecção do pulmão provocada pela ambição de partículas que atingem as vias respiratórias e levam a sintomas como tosse e falta de ar.

Em razão do episódio, ela passou dias em uma Unidade de Terapia Intensiva até se recuperar. Os problemas provocaram uma lesão cerebral que fez com que Carola parasse de caminhar sozinha. Desde então, ela passava grande parte de seus dias deitada.

Faz 1 ano, Carola exibiu diversos obstáculos ao longo dos meses, em 2019, mas seguiu se desenvolvendo pouco a pouco.

Na manhã de 10 de abril, uma sexta-feira, Carola não acordou. Enquanto dormia, ela teve uma broncoaspiração — quando líquidos, alimentos ou até a saliva são aspirados para o pulmão. Uma ambulância a encaminhou para uma Unidade de Pronto Atendimento de Petrópolis, onde recebeu os primeiros atendimentos.

Na última vez em que Graça viu a filha, Carola estava sendo levada para a sala vermelha da unidade de saúde. «A minha filha estava sedada. Mas ainda assim, desejava estar ao lado dela naquele momento», lamenta.

Bárcena- Uma das coisas que já estão fazendo na região é proteger o emprego e os salários. Acho que essa é a parte mais importante das medidas que estão sendo tomadas pelos países. Conservar o emprego dos trabalhadores formais, mas também dos informais.

Levou-se Carola em o dia seguinte, para uma clínica municipal de Petrópolis, especializado em pacientes com a covid-19, onde permaneceu entubada. A equipe que a acompanhou considerou que ela pudesse ter o novo coronavírus.

«Ela não tinha o coronavírus. Isso pra mim sempre foi bastante claro. A minha filha vivia reclusa com a gente. Faz 1 mês, até as sessões de fisioterapia, que ela fazia, foram suspensas em o início para que ela não tivesse contato com pessoas, de fora de casa. Depois que chegou aa clínica, só se ela pegou «, alega a mãe.

Graça acredita que a filha teve mais uma pneumonia aspirativa, como no fim de 2018. A mãe alega: «Não apuraram a fundo o caso dela, somente consideraram suspeita de covid-19 por ela estar com problemas respiratórios e pronto». Em casos de suspeita do novo coronavírus, o paciente tem que permanecer isolado.

Consideram-se quadros de pneumonia aspirativa habituais entre pessoas com problemas de deglutição, principalmente em decorrência de obstáculos neurológicos, como era o caso de Carola. Para argumentar que a filha não teve a covid-19, Graça menciona o caso da morte do pequeno Arthur, filho da cearense Maria Inamá Araújo Santiago. Faz 1 mês, o garoto faleceu, a os três anos. Ele não teve direito a velório, pois se considerou um caso suspeito de o novo coronavírus também . Duas semanas depois, um exame assinalou que ele não tinha o vírus. .

Para Graça, assim como no caso de Arthur, a suspeita de que Carola pudesse ter a covid-19 foi equivocada. «Eles teriam que apurar melhor o que minha filha tinha, para que ela não ficasse sozinha. Eu sempre fui uma mãe presente e desejava estar com ela», lamenta.

Os médicos chegaram a sugeri que Carola fosse tratada com cloroquina, medicamento que vem sendo testado na guerrazinha à covid-19. «Eu não deixei, porque isso poderia prejudicá-la ainda mais. A minha filha tomava vários medicamentos e isso poderia piorar o quadro dela, principalmente porque eu não acredito que ela tivesse coronavírus», justifica Graça. O médico que acompanhara Carola em os últimos anos de a mãe apoiou a resolução .

Desde que levou, o talento de casa relata que -se a filha para a clínica, sabia que ela tinha poucas possibilidades de sobreviver. «A Carola estava bastante mal. Eu não acredito que ela pudesse resistir. Mas o que me dói é saber que ela se foi sem que eu estivesse por perto», declara.

Faz 12 dias, de domingo, 12 de abril, Carola faleceu, em a manhã. Graça lamenta: «A minha filha descansou, mas não desejava que as coisas fossem dessa maneira». Horas mais tarde, ela e o marido participaram da cerimônia de despedida, em um cemitério de Petrópolis. «Desejava bastante ter visto a minha filha, mas era caixão lacrado e isso me deixou bastante angustiada. Não ter visto o facezinha dela naquele momento me deu a sensação de que ela não faleceu.Declara: «

«A funerária pegou o corpo dela na clínica, embalou em um plástico e levou para o cemitério no caixão».

Faz 22 dias, ela se assustou a o receber mensagens de condolências em as redes sociais, em 2 de abril. «Estranhei, mas depois fiquei sabendo pela TV: confirmaram o óbito do sargento que estava internado na clínica. Era o meu marido. Primeiro contaram para o jornalismo», lamenta. No fase em que esteve internado, o sargento teve um Acidente Vascular Cerebral hemorrágico, parada cardiorrespiratória e falência múltipla dos órgãos.»Então, em janeiro, o genoma do vírus também foi depressa sequenciado pela China e compartilhado com o mundo.»

Por ser um caso assinalado como suspeita de covid-19, a cerimônia de despedida contou com poucos convidados, os pais e dois casais de amigos, e durou poucos minutos. Diz: «Foi uma situação terrível».

«Te tiram o direito de velar o seu filho. As pessoas declaram que é só um corpo. Realmente é só um corpo, mas o velório é uma despedida, é uma maneira de concretizar a morte. Mas nem isso a minha filha teve direito», declara o talento de casa.

Depois da morte da filha, Graça aguardou o resultado do exame da covid-19. «Declararam que teria que ficar pronto em uma semana», relata. Porém, se a assombrou dias após o falecimento de Carola.

«Eu perguntei novamente sobre o exame e não tinham mais como me esconder, declararam que não foi feito.»

«Trataram a minha filha como suspeita de covid-19. Me deixaram distante dela e sequer fizeram o teste. Era esse exame que eu aguardava para comprovar que comportar-se errado no acompanhamento da minha filha, pois tinha certeza de que daria negativo», critica Graça.

Consideram-se os exames em o Brasil insuficientes para atender a todos os casos. O Ministério da Saúde comprou novos lotes, que estão sendo distribuídos progressivamente pelo país. Considera-se a quantidade ainda assim, baixa, diante do crescimento exponencial de casos. A principal orientação do ministério é que se testem pacientes graves com suspeita, como era o de Carola, .

A reportagem entrou em contato com a Prefeitura de Petrópolis. Por meio de assessoria de jornalismo, os representantes do município não informaram se foi feito o teste de covid-19 em Carola. Eles justificam que não podem passar informações específicas sobre pacientes. , em nota encaminhada à BBC News Brasil justifica: «O sigilo médico é firme neste aspecto e não podemos burlar as dresoluções.No certificado de óbito de Carola consta que ela faleceu por uma sequência de problemas de saúde: insuficiência respiratória aguda, pneumonia, broncoaspiração, crise convulsiva e epilepsia. O documento não menciona a suspeita de covid-19.

Graça cobra respostas. Nos próximos dias, ela tem que receber um documento com os detalhes do acompanhamento médico que enquanto esteve, a filha teve internada. «Enquanto tudo não estiver, não descansarei elucidado», assevera. Nas próximas semanas, planeja tomar as medidas cabíveis.

«Sempre tratei a minha filha da melhor maneira possível. No se a tratou final de a vida, feito um animal. Isso é bastante triste para a minha família e não podemos deixar isso passar assim», diz.

Graça tem evitado pensar no futuro, enquanto aguarda esclarecimentos. «A minha vida era a minha filha. Agora não sei o que vai ser daqui pra frente. A Carola me ensinou a viver. Me modificou em outra pessoa. Conviver com ela foi uma escola. Passei a valorizar aquilo que realmente tem valor. Aprendi bastante. Tenho sentido muita falta dela.»

A única certeza que Graça tem sobre os próximos meses é de que vai continuar com a página instituída para retratar a rotina da filha. «Não pararei, porque sei que auxilia muitas pessoas que têm parentes com autismo severo. É um tema que precisa ser cada vez mais falado e elucidado, para que as pessoas entendam e para reduzi o preconceito», pontua Graça.

Para lidar com a saudade frequente, o talento de casa procura pensar que a filha está bem. «Agora ela vai poder brincar no arco-íris, como sempre desejou.»

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Fonte: BBCBrasil-pt

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A história desta notícia a partir de notícias prévias:
>’Declararam que ela tinha suspeita de coronavírus, mas não fizeram teste’: a mãe que não conseguiu se despedir de filha com autismo severo
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>>>>>Coronavírus: a temida ‘doença X’ que a OMS antecipou há dois anos, mas para a qual o mundo não se preparou – (BBCBrasil-pt)

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