Luz verde a los medicamentos para la fibrosis quística

Por: SentiLecto

Tras años de batalla, más de 550 pacientes con fibrosis quística en España, que se transforma así en la decimoctava nación del mundo que financia estos medicamentos, 113 de ellos nenes, van a observar financiado su tratamiento. La ministra de Sanidad en funciones, María Luisa Carcedo, ha comunicado, tras reunirse con organizaciones de pacientes, que dos medicamentos para el tratamiento de la fibrosis quística, Orkambi y Symkevi, se van a incluir ambos de la compañía farmacéutica de Estados Unidos Vertex, en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud a partir del día 1 de noviembre.

Orkambi está indicado para nenes de entre 6 y 12 años y Symkevi para nenes de edad superior a 12 años y adultos. «De este modo se garantiza una persistencia en el tratamiento de esta patología», matizó Carcedo.

Carcedo, sobre todo ante las noticias que llegan desde Estados Unidos, donde las autoridades declararon una “epidemia” por los e-cigs, e inclusive muertes entre la población joven. previene: “Lo que nos encontramos con estos nuevos productos del vapeo es que no estamos solo ante un daño a medio y largo plazo, como con el tabaco tradicional”.

El placer de los pacientes es grande. Según Blanca Ruiz “después de casi 4 años de espera para que se llegase a un acuerdo, hoy es un día muy relevante para nosotros y para mí el más alegre de mi presidencia. Blanca Ruiz es presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística . El fin de la Federación es privilegiar que las personas con fibrosis quística tengan una buena calidad de vida y pelear por sus derechos, entre ellos el de tener acceso a los mejores tratamientos disponibles. Hoy se ha logrado uno de esos objetivos. Solo esperamos que la disponibilidad de estos tratamientos en los hospitales sea lo más temprana probable».

Y es que ambos medicamentos se van a dispensar en el hospital tras el diagnóstico de la fibrosis quística por medio de una prueba de mutación genética. Para ello se elaboró un protocolo farmacoclínico, con las variables que se medirán y en qué fases del tratamiento.

Por su parte, Cristina Simal habla desde la experiencia:”El acceso a estas medicaciones supondrá un salto cualitativo en la salud de aquellos que puedan tomarlas. Cristina Simal es secretaria de la FEFQ. Nuestra alegría y la de nuestras familias es inmensa. Sé, por mi propia experiencia tomando Symkevi, que hay un previamente y un después. Y me alegro de que por fin nos den lo que nos corresponde».

La batalla de los pacientes empezó, efectivamente, cuando la Agencia Española del Medicamento ha aprobado la introducción de estos medicamentos en la cartera de España, hace más de tres años;en todo ese tiempo, el Ministerio de Sanidad y la compañía no fueron capaces de alcanzar un acuerdo económico.

Dado el alto valor de estos medicamentos, finalmente su inclusión entre los financiados se va a realizar por medio de un modelo mixto de techo máximo de gasto y pago por resultados: «Estamos ante un medicamento que genera duda clínica por lo que el pago está condicionado a que el paciente conteste al tratamiento», informó la ministra. Si el tratamiento funciona, así, el laboratorio solo observará reembolsado su medicamento.

La fibrosis quística es una enfermedad degenerativa, ocasionada por una mutación genética, que afecta principalmente a los pulmones y al sistema gástrico. Los pacientes padecen una reducción de agua, sodio y potasio que da lugar a la obstrucción de los canales que transportan sudores, lo que origina su estancamiento, infecciones e inflamaciones que rompen áreas de distintos órganos como el hígado, el páncreas, el sistema reproductor y fundamentalmente el pulmón. La función respiratoria se va reduciendo hasta el punto de pedir un trasplante.

No obstante, Hace 1 año, Vertex comunicó los resultados positivos de dos ensayos de etapa III de una triple combinación con la que se podría llegar a tratar al %90de los pacientes. La dificultad es que, dadas las expectativas generadas, este podría transformarse en uno de los medicamentos más caros del mundo.

A proceso de los profesionales que pelean a diario en los ambulatorios con esta grave dificultad de salud pública, la administración sanitaria no tiene que temer por el valor de la financiación de unos productos que son eficientes y solo usa un 3% del total de fumadores cada año, demostrándose su idoneidad en experiencias de financiación en Navarra o programas piloto en Cataluña.

Fuente: El Mundo

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La historia de esta noticia a partir de noticias previas:
>Luz verde a los medicamentos para la fibrosis quística
>>>>>”En cuestión de semanas” la sanidad pública financiará por primera vez un medicamento para dejar de fumar – (El Mundo)

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